Erikát és férjét már évek óta ismerem. Három gyermekük mindegyike speciális diétát igényel, így hétköznapjaik korántsem nevezhetők szokványosnak. Erikával a gyerekek görkori edzése alatt beszélgettem. Míg ők, hárman szorgalmasan csinálták a feladatokat a tornateremben, anyukájuk egy jó hangulatú beszélgetésben osztotta meg velem, hogy mi mindenen mentek keresztül, amióta fény derült a gyerkőcök betegségeire.
A VáltóTársak sorozat második interjúja.
Ez egy chopper (EEC): Kérlek, mutasd be a gyermekeidet!
Erika: Az első gyermekünk (leány) 13 éves, az ikrek (fiúk) pedig 9 évesek. Valamennyien diétáznak. A diéta oka a 13 éves lányunknál és az egyik ikernél a cöliákia, a másik ikernél pedig az ételallergia. Nála jelenleg is kivizsgálás zajlik, mert úgy néz ki, hogy a pollenallergia is megjelent. Ez esetben a keresztallergia miatt az ételek kiválasztására is jobban oda kell majd figyelni. Így talán eredményesebb lesz a diétája is.
EEC: Az ételallergia mit jelent az esetetekben?
Erika: Apránként szaporodott a lista, de már most jó hosszú (nevet). Ők anyatejes babák voltak, és amikor elfogyott a tejem (kb. 11 hónapos korukra), rá egy hónappal később figyeltünk fel arra, hogy elkezdett ekcémásodni, pirosodni a bőrük. Igazából csak tapogatóztunk a sötétben, hogy mi lehet a baj, de akkor már felmerült, hogy esetleg a tej lehet a probléma.
Elindultunk ugyan egy gasztroenterológiai kivizsgálás felé, ám az első orvosunkkal nem volt szerencsénk, nem igazán jutottunk dűlőre.
Ekkor az óvodában hallottam egy anyukától, hogy találtak egy jó orvost (egy pulmonológust), aki kiderítette, mi okozza az ételallergiát a gyermeküknél. Ő aztán alapos kivizsgálásnak vetette alá a jelenleg is ételallergiás gyermekünket. Ez vérvételt és bőrtesztet jelentett. Ekkor volt a gyermek 1.5 éves.
Ő mondta ki először, hogy igen hosszú lesz az a lista, amit jó darabig nem ehetünk: tej, tojás, szója, zeller, színezékek- volt még néhány dolog, de ezek voltak a legfontosabbak. Ekkor egy igen szigorú diétás listát adott, amit egy hónapig kellett betartanunk. Ez – ahogy mondani szokás – az éhenhaláshoz sok volt, a jóllakáshoz viszont kevés. Ilyenek szerepeltek rajta mint: rizs, bárány, brokkoli, sárgarépa, meggy. Már nem emlékszem pontosan, de igen szigorú diéta volt. Ugyanakkor megérte, mert meghozta a változást: a gyerekem bőre teljesen sima és letisztult lett.
Ekkor kezdett derengeni, hogy az elfogyasztott étel milyen hatással van a szervezetére: hogy neki a bőrén keresztül jelez. És ekkor egy borzasztóan komoly iskola vette ekkor kezdetét az életünkben.
Mivel ez az orvos pulmonológus volt, ezért elmondta, hogy az ő tudása ezen a ponton véges, nem igazán tud tovább segíteni, és átirányított minket egy gasztroenterológushoz. A gasztrós orvosunkhoz elvittük az ikertesót is és a nagylányunkat is, hiszen náluk is hasonló tüneteket tapasztaltunk.
EEC: A cöliákia mikor derült ki a gyermekeknél?
Erika: Ez már később derült ki, 2012-ben teljesen véletlenül. Az éves gasztroenterológiai kivizsgálás volt soron, és az orvosunk bejelölte a lapon a tTg értéket is. (ez a cöliakia vizsgálatára irányul)
A vizsgálat kiderítette, hogy a jelenleg is ételallergiás gyermekünknél a tTg érték normális volt, ám az IgE esetében 20 tételből kb. 2-re nem volt allergiás. Az egyik a hal volt. (A specifikus IgE ellenanyagok központi szerepet játszanak a gyorsan kialakuló allergiás tünetekkel járó betegségekben)
A másik két gyermekemnél viszont 0-ás IGE értékek voltak, ellenben a tTg szint 400 volt. Cöliákia-gyanú merült tehát fel.
Szövettani vizsgálatra küldött minket, amit bódításban csináltak meg nekik.
A diagnózis: cöliákiás mindkét gyerek. Ez pedig egy életen át tartó gluténmentes diétát jelent.
Én csak ültem, és úgy éreztem, mintha a forró vizes vödröt rám borították volna. Hirtelen levegőt sem tudtam venni. Addig sem volt kutya, amit csináltunk, de ez felborítja a lelkivilágunkat rendesen.
A gaszroenterológusunk megkérdezte, szeretnék-e dietetikushoz menni. Naná, hogy szerettem volna. Meg is kerestem, rengeteg tanácsot adott. Jómagam egyébként minden hasonló cipőben járó szülőnek és felnőttnek javaslom, hogy keressen fel dietetikust, hiszen a cöliákia egy elég éles kanyar. Mondhatom úgy is, hogy egy másik utca, mint ahol eddig jártunk.
EEC: Erről a másik utcáról mesélj kérlek. Mi változott meg az életetekben? Mi változott meg a konyhádban?
Erika: Elsősorban a szemlélet kell, hogy megváltozzon. Emellett szabályok vannak, olyan kőkemény szabályok, amelyeket be kell tartani.
EEC: Mondd el kérlek, a legfontosabbakat!
Erika: Ilyen például, hogy lisztnek szálló pora sem lehet a levegőben, amikor az ő ételeiket készítjük. Ez egy nem kinőhető, autoimmun betegség. Ha nem figyelsz erre a szabályra, akkor olyan, mintha ciánoznád a gyermek ételét. Mi ezért már évek óta nem veszünk hagyományos lisztet.
Egyetlen egy dolog a kivétel: a kész pékárut megvesszük magunknak, mi szülők, de azt is teljesen elszeparálva tartjuk.
Fontos szabály tehát, hogyha van otthon gluténes termék, akkor azt szeparáltan tartsuk!
Szintén fontos szabály az edények alapos tisztítása: azoktól az edényektől, amelyeket nehezen lehet tisztítani, azoktól meg kell válni. Azokat az edényeket is kerülni kell, amelyeknek a pereme befelé forduló, és nem lehet alatta kitisztítani. Emellett minden faeszköztől megszabadultunk (vágódeszka, fakanál). A kandallóban végezték.
A megfelelő tisztításhoz az alapos mosogatás nélkülözhetetlen. Mi ekkor vettünk mosogatógépet. 50 fokos vízben nem tudsz ugyanis kézzel mosogatni.
Fontos odafigyelni, mi zajlik a pultokon, felületeken a konyhában! Nem csinálunk olyat, hogy a pult egyik felületén gluténes kenyeret szelünk, és aztán úgy ahogy letakarítjuk, vagy le sem takarítjuk, és ott szeljük a gluténmenteset. Ez vétek. Sőt! Ugyanazzal a késsel sem vágunk kétféle kenyeret.
Amikor egy asztalnál étkezünk, nem csinálhatunk olyat, hogy a cöliákiás tányérja felett áthúzunk, vagy átveszünk egy gluténes ételt.
Nem eszünk egy tálcáról, nem tesszük egy tálcára a lisztes kenyeret meg a nem lisztes kenyeret!
Nehéz szabályok, de logikusak: még morzsája sem kerülhet az ő ételükbe, mert nagyon kicsi az a mennyiség, ami az ő szervezetükben már kárt okoz. Azt mondta nekem a dietetikus, hogy egy kiflicsücsöknyi pékáru kb. annyi pusztítást okoz a bélbolyhokban, hogy 3 hónap kell, hogy regenerálódjon.
Így olyat sem tehetünk meg, hogy csak egy picit kapnak. Nemhogy egy picit, egy morzsányit sem kaphatnak, mert hosszútávon fog pusztítani.
Aki nem tartja a diétát, ott számtalan következménnyel kell számolni: haspuffadás, émelygés, hányinger, hosszútávú következményként pedig csontritkulás, meddőség, vékonybél daganat.
A családdal nagyon fontos, hogy mindezt megértessük.
Fontos, hogy vásárláskor mindig minden termékcímkét alaposan tanulmányozzunk át!
A rizst (elsősorban barna rizst használunk) és a lencsét, babot mindig átválogatom és mindig alaposan átmosom. Előfordulhat, hogy van benne kavics, idegen anyag vagy szemes búza például, de azt átválogatással (a főzés előtt) időben kiveszem belőle. Ezt még szabad. Előfordul, hogy a csomagoláson rajta van ugyanis, hogy gluténes üzemben, de másik gyártósoron csomagolják ezeket a termékeket. A válogatás és az alapos átmosás ezért is nagyon fontos.
Van, aki még ezt sem meri bevállalni, csak a garantáltan gluténmentes szemes termékeket, de Magyarországon igen nehéz ilyenhez hozzájutni.
EEC: Hogy oldjátok meg a gyerekek nem otthoni étkezését?
Erika: Pakkokat csinálok. Mindenhova pakkokkal megyünk, mert muszáj. Volt olyan ballagási ebéd, hogy mindent elkészítettem otthon. Sok helyen ugyanis eleve nem is vállalják egyrészt ezeknek az ételeknek az elkészítését, másrészt ahol nagyon nagy mennyiségben készül az étel, ott nem feltétlenül tudják megoldani a szeparációt. Ha pedig nincs szeparált konyha, akkor nem éri meg nekem az az egy alkalom. Az én gyerekeim ráadásul csendes cöliákiások, tehát nekik nincsenek azonnali tüneteik. Ellenben az éves vizsgálaton azonnal kiderül, ha gond van. Nekünk ezért is nehéz, hiszen csak ez az egyetlen visszacsatolásunk, hogy jól csináljuk-e a diétát.
Egy dolgot még el kell mondanom: ha elmegyünk vendégségbe, lakodalomba, azért is viszem az ételt, hogy ne terheljem a házigazdát.
Néha elfelejtik a cöliákiások, hogy ők sem születtek ezzel a tudással. Elfelejtik, hogy mindezt nekik is meg kellett tanulniuk. És sokszor panaszkodnak, hogy miért nem tudja ezt meg azt a másik, de hát könyörgöm: nem ezzel a tudással születtünk. Senki sem.
EEC: A ti gyermekeitek ráadásul aktívan sportolnak is, és sok versenyen szerepeltek sikeresen. Az ajándékba kapott finomságokkal mit csináltok?
Valóban. Ezeken a versenyeken kapnak az érem és az oklevél mellé csokit, üdítőt és édességet is. Csak hát ők ezeket nem ehetik meg, és egy ideig ott is hagyták őket. És ekkor találtuk ki, hogy hozzák haza, mi itthon tartunk édességet, amit elfogyaszthatnak, és becseréljük.
Mondtuk nekik, hogy „Mindennek nagyon örüljél, mert nem tudhatják, miért nem akarod elhozni. Hozd el, köszönd meg nagyon, és majd itthon becseréljük”. És erre mi mindig nagyon odafigyelünk.
EEC: A gyerekek iskolai étkezését hogy oldjátok meg?
Erika: Délelőtt megfőzöm és beviszem nekik, mert nem szeretném, ha minden nap mikrózott étel kerülne a tányérjukra. El kell mondanom, hogy rengeteg segítséget kapok anyukáméktól, akik itt laknak mellettünk, és nagyon sokszor besegítenek a napi főzésbe. Még a dédike is (80 éves) tudja, hogy kell a gyerekek ételét elkészíteni. Nagyon sokat köszönhetek nekik.
EEC: Milyen ételeket főzöl hétköznap nekik?
Gyümölcslevesek, húslevesek, krémlevesek, amiket szívesen csinálok. Emellett különféle húsos ételek, palacsinták is gyakran vannak. Tej-tojásmentes és napraforgóolaj-mentes diéta az alap. Így disznózsírt, kukoricacsíra olajat és kókuszszírt valamint olívaolajat is használunk. Nálunk sajnos kiesik a paleos termékek egy része a sok magliszt miatt.
Nagyon szeretem a gluténmentes Mimen termékeket, vízzel felkeverem, és máris lehet sütni.
Imádom a vörös lencsét. Krémlevesnek, főzeléknek készítem el. Feltétnek kölesgolyót teszek hozzá pirított kenyérkocka helyett.
Jelenleg mindenféle húst használunk. Amíg nagyon szigorúan kellett tartani a tej- és tojásmentességet, addig marha-és csirkehúst sem használhattunk. Most ebből kaptunk engedményt.
És hát sok saláta van, sok főzelékféle van nálunk terítéken, sokkal több, mint más átlagos családban.
EEC: Egy fontos kérdés lehet, hogy a kenyeret illetve pékárukat hogyan helyettesítitek?
Erika: Amikor kiderült a cöliákia, rengeteg receptet kaptam. Mire leszűrtem, hogy mi az, amiben se tojás, se tej, se élesztő, se olaj nincs…nos, megsütöttem…és hát (nevet) nem nagyon szerettük. Sokat próbálkoztam, de rájöttem, hogy ez nem az én asztalom. Így most az van, hogy a két cöliákiás gyermekemnek megrendelem interneten a kenyeret (két vagy háromhetente). Megérkezik a dobozban, kicsomagolom, felszeletelem, visszacsomagolom és bevágom a fagyasztóba. Aztán szeletenként elővesszük, amikor kell. Elektromos sütőben vagy a kandallón pár perc alatt felolvad.
Az ételallergiás gyermekem meg gluténmentes Abonett kenyeret eszik (sima kukoricás és a köleses kukoricás). Sajnos a gluténmentes kenyérben, amit mi megszerettünk, étolaj van. És nála ez kizáró ok.
Szóval, nem egyszerű. Azt szoktam mondani, hogy egy csónakban ülök, és lavírozok: a gluténmentes és egészséges irányába.
EEC: Egy valakiről még nem meséltél ebben a történetben: a férjedről. Ő hogyan áll a gyermekek diétáihoz, a kialakult helyzethez?
Erika: Maximálisan. Ezért is tudok viszonylag vidáman mesélni erről a történetről. Ő maximálisan partner. Ha nem így lenne, biztosan felemésztene idegileg ez az egész.
Egyetlen egy dolog van, amit mondtam: a pékáru. De ez kezelhető dolog, ezt megvesszük. És néha a lángost is megvesszük, és amikor nincsenek otthon a gyerekek, meg is esszük (nevet), hogy őket ezzel ne irritáljuk, mert nekik jelenleg nem tudunk lángost adni.
A férjem ráadásul néhány éve felfedezte magának a konyhát, és nagyon szeret ott lenni. És oda nem csak kenyérszeletért megy be, hanem szívesen főz, én pedig nagy örömmel veszem.
EEC: Erika! Köszönöm szépen, hogy megosztottad a személyes történeteteket, és hogy rengeteg praktikus tanácsot adtál azoknak, akik csak most ismerkednek a cöliákiás diétával.